第2068回「ブログを始めようと思ったきっかけは？」

こんにちは！FC2トラックバックテーマ担当の葉月です今日のテーマは「ブログを始めようと思ったきっかけは？」ですブログを始めたきっかけは様々だと思います趣味を共有したかった、誰かの役に立ちたかった、パソコンのスキルアップ、思い出の記録を残したかった、自分と向き合いたかったなどなど…私の場合は、些細な日常を継続してブログ記事にすることで昔の自分のブログ記事を読み返したとき私こんなことを昔考えていたんだ...
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同じような症状で、診断に納得がいかずに、悶々としている人の助けになればと思い始めました。人生は病気だけでなく、家族、仕事など色々とうまくいかないことも多く、私自身の失敗から、何か学べることがあればと考え、話題が少し広がりすぎているかもしれません。分かりやすいようにと可能な限り分類していますので、カテゴリから自分の気になることだけチェックしてもらえると幸いです。

難病情報センター

難病情報センターの「成人スﾁﾙ病」の情報が今年6月に更新されています。
関節痛に、発熱、発疹を伴う場合は、疑ってみてもいいかもしれません。

関節の痛み

両親指の関節の痛み、何もせずおさまってきました。息子君と一緒にそれほどハードでもない筋トレをしたせいかもしれません。とにかくおさまってほっとしています。

父の四九日も終わり、やっとテレビが見れるようになりました。それまで、車の中でのラジオの音も不快で、しーんと静まった世界で暮らしていると落ち着きました。

人が死ぬのは意外にあっけなく、今まで張りつめていたものが緩んで、最近は一人になると泣けてくるようになりました。まだまだ父がいなくなった実感がないほどです。いつか涙が枯れてしまえばいいのに、、、と思うほど、一生の中で一番泣いているかもしれません。

時々関節が痛くなったり、足の爪が黒くなったりするけれど、生きていることに感謝し、悲しみは時間を経て薄らぐのを待つことにします。

親指の関節が、、、

昨日の朝、左親指の付け根の関節が痛く、腫れて発赤していることに気付きました。日常生活には支障はないものの、押さえると痛い！

で、今朝からは右親指の付け根関節が赤くはないものの痛い、、、息子君と一緒に手に負荷がかかるような運動をしたせいかなぁと思いたいのですが、最近ストレスが多く、疲れがたまっているせいかもしれません。

休みたいのは山々ですが、まだもう少し忙しい日が続きそうです。週明けもずっと続くようならとりあえず整形外科へ走ろうかなぁと思っています。

難病指定について

いよいよ来年から難病指定となります。厚生労働省のポスターを見つけました。

気になるのは「お住まいの都道府県の担当窓口」がどこかということです。調べてみると、健康福祉事務所、福祉保健センター、保健所などのようで、難病情報センターの都道府県担当窓口のページがありました。また、難病医療連絡協議会･難病医療拠点病院･難病医療協力病院のページにもたどりつきました。
ちなみにスチル（厚労省の表記がこうなっているので）の臨床調査個人票は下記です。


問い合わせる場合は、①必要書類、②臨床調査個人票を記載してもらえる医療機関あるいは医師を確認しましょう。

指定医師にお願いする臨床調査個人票については、分かっている項目（家族歴、生活状況、発症年月日など）はメモをとっておくとよいかもしれません。

12月にはいると、気忙しく感じますね。申請も、これが参考になり、余裕をもって出来ますように。