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関節の痛み

2015.07.16.05:52

両親指の関節の痛み、何もせずおさまってきました。息子君と一緒にそれほどハードでもない筋トレをしたせいかもしれません。とにかくおさまってほっとしています。

父の四九日も終わり、やっとテレビが見れるようになりました。それまで、車の中でのラジオの音も不快で、しーんと静まった世界で暮らしていると落ち着きました。

人が死ぬのは意外にあっけなく、今まで張りつめていたものが緩んで、最近は一人になると泣けてくるようになりました。まだまだ父がいなくなった実感がないほどです。いつか涙が枯れてしまえばいいのに、、、と思うほど、一生の中で一番泣いているかもしれません。

時々関節が痛くなったり、足の爪が黒くなったりするけれど、生きていることに感謝し、悲しみは時間を経て薄らぐのを待つことにします。
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親指の関節が、、、

2015.07.10.21:45

昨日の朝、左親指の付け根の関節が痛く、腫れて発赤していることに気付きました。日常生活には支障はないものの、押さえると痛い!

で、今朝からは右親指の付け根関節が赤くはないものの痛い、、、息子君と一緒に手に負荷がかかるような運動をしたせいかなぁと思いたいのですが、最近ストレスが多く、疲れがたまっているせいかもしれません。

休みたいのは山々ですが、まだもう少し忙しい日が続きそうです。週明けもずっと続くようならとりあえず整形外科へ走ろうかなぁと思っています。

難病指定について

2014.12.10.07:42

いよいよ来年から難病指定となります。厚生労働省のポスターを見つけました。
厚生労働省 難病指定ポスター
気になるのは「お住まいの都道府県の担当窓口」がどこかということです。調べてみると、健康福祉事務所、福祉保健センター、保健所などのようで、難病情報センターの都道府県担当窓口のページがありました。また、難病医療連絡協議会・難病医療拠点病院・難病医療協力病院のページにもたどりつきました。
ちなみにスチル(厚労省の表記がこうなっているので)の臨床調査個人票は下記です。
スチル病 調査票1
スチル病 調査票2
問い合わせる場合は、①必要書類、②臨床調査個人票を記載してもらえる医療機関あるいは医師を確認しましょう。

指定医師にお願いする臨床調査個人票については、分かっている項目(家族歴、生活状況、発症年月日など)はメモをとっておくとよいかもしれません。

12月にはいると、気忙しく感じますね。申請も、これが参考になり、余裕をもって出来ますように。

難病指定について

2014.10.13.06:48

成人スチル病(厚生科学審議会疾病頽落部会指定難病検討委員会の記載より)が難病指定になりました。診断書の作成は、H27年1月1日から「指定医」が書くことになっています。指定医はそれぞれの各都道府県で募集中のようです。問い合わせるなら、難病情報センターがいいかもしれません。

それぞれの疾患について重症度分類があり、軽症と判断された場合は、原則助成対象外となる予定だそうです。

ただし、「治療により症状が抑えられている患者は、本来軽症とは言えない。」とし、1ヶ月の総医療費が3万3330円を超える月が3ヶ月以上の場合は、助成対象となるそうです。

また医療費助成の対象となった場合は、自己負担割合は2割となり、さらに世帯別の収入により自己負担額に上限が設けられます。

まだon goingのようですが、主治医の先生、難病情報センターなど、一度確かめたおくとよいかもしれません。

スティル、難病指定に!

2014.10.05.05:52

8月下旬に、厚生労働省の指定難病検討委員会が開催され、「成人スチル病」も助成対象となるそうです。

来年1月に、新法に基づいて医療費助成が始まります。詳細が分かり次第、Upします。

大型台風が近づいてきています。気をつけましょう。
プロフィール

あきママ

Author:あきママ
2006年年12月:男の子を出産。(この時すでに高齢出産のお墨付き)
2009年9月:「関節リウマチ」と診断。病気と闘いながら第2児を授かることが出来るか。
2010年3月:「成人発症型スティル病」と診断。
病気に関することを、楽しく気ままな子育ての記録とともに、書き留めておけたらと思います。
よろしくお願いします。たくさんのコメント頂けると嬉しいです。

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