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ジルテック20mgにしただけで

2010.06.30.21:09

昨日、初めてコロラドでリウマチ科のK先生に会いました。痒みの原因ははっきり分からないとのことでしたが(皮膚科に紹介されました。)、ジルテックを20mgに増量、効かなければ最高40mgまで増やしていいとのことでした。20mgで痒みはおさまりつつあります。ちなみに日本の添付文書には最高20mgまでとなっています。

エンブレルを使いながらの妊娠にも(もちろん薬を使っていないことにこしたことはないが)肯定的で安心しました。K先生も前のL先生と同様、2、3人エンブレルを使いながら問題なく妊娠・出産した患者さんを知っているとのことでした。

右頚部リンパ節がまだ1cmくらい腫れているので、CATスキャンをするとのことでしたが、オーダーミス(?)でキャンセルになりました。

注射部位反応は段々よくなっています。自己注射にはまだまだ慣れませんが、何とか頑張れそうです
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子供の溺死防止のための新しい手引き~1歳から水泳授業を~

2010.06.26.22:26

米国小児学会(AAP)から子供の溺死防止のための新しい手引きが出されました。

どのくらい水に触れ合う機会があるということと親の判断にもよりますが、子供が1歳から水泳授業を受けるための新しい手引きが発行されました。

AAPはそれまでにも4歳以上の子供は水泳を習うべきだと勧めていましたが、今はそれより幼い子供にも授業を受けるという考えが浸透してきているとしています。

小児科のグループは過去に、水泳授業が溺死を防止する、あるいはよりよい水泳技術を身につけたりする証拠(エビデンス)が少なかったため1歳から3歳の子供の水泳授業は否定的だったと語っています。

AAPは親が十分に注意して水泳を習っている子供の監視をしているかどうか気がかりだったとも語っています。しかし、今は1歳から4歳の子供が正式に水泳授業を受けると溺死する頻度が減るかもしれないという新しいエビデンスがあると言っています。

どんなタイプの授業が一番よいかということは示されていませんが、AAPは4歳以下の子供に強制的な水泳授業はお勧めできないといっています。

-Bill Hendrick, Reviewed by Laura J. Martin, MD, New Guidelines on Kids' Drowning Prevention,
American Academy of Pediatrics Says Children as Young as 1 May Get Swimming Lessons, WebMD(2010年6月26日にアクセス)

生後8ヶ月から水泳教室に通っていた息子君。(子供と水泳を参照して下さい)AAPの勧める1歳よりは少し早かったですが、今はぶくぶくが出来、顔を水につけ、身体を支えてあげると水かきとバタ足をします。水を飲んでもへっちゃらです。

最初に通っていた水泳教室は本当に自由な雰囲気で、水に浸かることや授業に参加することを強制されませんでした。息子君は専らおもちゃに興味があり、ボールやじょうろ、またプールサイドにある滑り台でよく遊んでいました。その頃はこんなんでいいんだろうかと疑問に思うときもありましたが、そういう雰囲気がよかったのかもしれません

theme : 習い事
genre : 育児

お勧めの絵本

2010.06.26.21:27

図書館でおもしろい本を見つけたので紹介します。
パッチン!とんでコメツキくん 音のでる本 (エリック・カールの絵本)パッチン!とんでコメツキくん 音のでる本 (エリック・カールの絵本)
(2001/11)
エリック カール

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失敗しても何度も何度も挑戦するコメツキくんに、息子君は励まされています。音が出る本も楽しいですね。

もう一冊もエリック・カールから。
さびしがりやのほたる (光る絵本)さびしがりやのほたる (光る絵本)
(1998/08)
エリック カール

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最後のページが綺麗で、息子君はひとりでページをめくって読んで(見て)いました。

theme : 読み聞かせ
genre : 育児

注射部位反応、よくなってきた

2010.06.25.22:13

エンブレル注射も15回目。手技にはまだまだ慣れず、じっと見ている息子君に「ママ、がんばって!」と励まされています。

注射部位反応はよくなってきています。24時間後に発赤と痒みが出て、発赤は72時間後には消褪(しょうたい)し、96時間後に痒みもなくなりました。

注射部位反応の原因ははっきりとは分かってはいませんが、組織学的にCD8Tリンパ球が優位の過敏反応とよく似ているのだそうです。時間が経つに連れてよくなってくるのはCD4Tリンパ球が関係する寛容と関係があるのではないかと言われています。
-KIMBERLY R EDWARDS MD, CHRISTEN M MOWAD MD, WILLIAM B TYLER MD. Worsening injection site reactions with continued use of etanercept. Journal of Drugs in Dermatology, Inc(2010年6月25日にアクセス)

ここで言う「寛容」とは免疫寛容のことを指すと思われるのです。免疫寛容とは特定の抗原(自分の身体の組織)に免疫反応を示さない状態です。

6月初旬から続いている全身(特に、腕、足)の痒みがつらく、20日からプレドニンを始めました。夕方から夜にかけてつらく、寝る前に飲んだら、眠れない、、、その日は2時間睡眠となってしまいました。21日から朝と昼に飲むようにしていますが、昨日は痒かった、、、。少しずつ減量して、来週の診察に期待します。

theme : 自己注射
genre : ヘルス・ダイエット

おねしょと食べ物

2010.06.19.23:16

3歳半になる息子君、昼間は滅多にお漏らしをしなくなりましたが、夜はおねしょをすることも多く、まだまだナイトタイムパンツ(おむつと言うと赤ちゃんのものと息子君は、思い込んでいるので、私はこう呼んでいます。)が必要です。とても気にしているという訳でもありませんが、「夕食と夜のおやつがおねしょの原因となるかもしれない」という興味深い記事を見つけたので紹介します。

辛い食べ物とおねしょ:うそ
専門家に言わせると辛い食べ物が夜尿の原因となるという根拠はないそうです。なぜそう思われるかというと、辛い食べ物は膀胱を刺激するので、医師が失禁する人に避けるように勧めることがあるからです。しかし、研究結果から辛い食べ物とおねしょを関連付ける事実は認められていません。

かんきつ類とおねしょ:うそ
辛い食べ物、かんきつ類-オレンジ、レモン、ライムは酸性のため、膀胱を刺激するかもしれない、、、
しかし、かんきつ類と子供のおねしょの関係を示す医学的根拠は明らかにされていません。専門家は珍しい例ですが、かんきつ類にアレルギーのある場合はおねしょを引き起こすかもしれないと指摘しています。

食べ物アレルギーとおねしょ:
まだ断定はできませんが、食物アレルギーとおねしょはある子供においては関係があるかもしれません。数%の症例で、食物を除去するとおねしょが止まったというエビデンスがあります。

例えば、偏頭痛あるいは多動症をもったおねしょをする21人の子供が、低アレルギー食食事療法を行ったとき、半数の子供でおねしょが治ったという報告があります。しかし、あなたが子供の食事療法を始める前に、これは小規模な研究で限られた子供に行われたものだということを覚えておいて下さい。

乳製品と人工色素はおねしょに影響を与えるかもしれません。

カフェインとおねしょ:ホント
カフェインは食物に含まれていても、飲み物に含まれていても、尿を希釈するので、たくさんの尿を作って膀胱を刺激します。多くの専門家は、おねしょのひとつの解決策として、昼下がりや夕方からはカフェインをとるのと避けるように勧めます。

カフェインはコーヒーだけでなく、お茶、コーラー、スポーツドリンク、チョコレートにも含まれています。
子供の食事療法としてこれらの食物をただ禁止する必要はなく、ただ日中の早い時間に楽しむように心がけて下さい。

寝る前の飲み物とおねしょ:ホント

寝る前に飲み物の量を制限するのは常識となっています。なぜなら、膀胱がいっぱいになるのを遅らせ、おねしょをする前に時間を稼げるからです。飲み物だけが唯一液体を取る方法ではなく、スープ、ヨーグルト、多くの野菜や果物にもたくさんの水分が含まれていることを忘れないでください。
(-Brunilda Nazario, MD, A Parent's Guide to Bedwetting, WebMD, 2010年6月19日にアクセス)


息子君、チョコレート大好きです。(なるべくカフェインなしのものをあげるようにしていますが)お茶も大好きです。寝るとき、布団に入ってから「のどが渇いた」と、必ずお水を飲みます。

チョコレートとお茶は日中の早い目に、寝る前は少し水分を制限してあげてもいいかもしれません。

theme : いつまで続く・・・おもらし
genre : 育児

痒い

2010.06.15.07:52

リンパ節の腫れ、痛みは軽快傾向です。

残っているのは痒み。主に前腕、時に下腿。掻く前は特に皮疹は出ていないのですが、無性に痒いです。それで、一旦掻き始めると、ある程度(痛くなる直前)掻かないと気が済みません。というか、掻いていると気持ちがいいです。

抗アレルギー剤をとっかえひっかえ飲んでいますが、これといって効くものはまだありません。ベネドリル軟膏は、何となく効いています。冷やすと気持ちがよく、寝るときにはアイスノンが必需品になってます。
スティル病のせい?エンブレルの副作用?空気の乾燥?あるいは謎です。

theme : 日記
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リンパ節の腫れ

2010.06.09.22:03

右頚部のリンパ節がごろごろに腫れたままです。後頚部の痛みから頭痛はするし、あたるとなお痛いので、2日間ぐっすり眠ることが出来ませんでした。

2日にエンブレルを打つと痛みはましになり、少し小さくなっていると思っていたら、5日、左頚部のリンパ節が腫れていることに気づきました。

昨日8日夜は両太ももに発疹とスティル病特有ののどの痛み。明日注射の日だから、エンブレルの効果がなくなってきているのでしょうか。注射を一旦止めてしまったのが悪かったようです。この状態が続けば、エンブレルだけではコントロールしきれないかもしれません。

theme : 日記
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子供たちについて

2010.06.03.22:16

もうすぐ3歳半なる息子君、だんだん私の手から離れていっているように感じます。家では「僕、一人で出来る」。公園では「行ってきまーす。」とお友達の所へ走っていきます。

生まれたばかりの頃は、2、3時間置きに授乳して、げっぷさせて、おむつをかえて、あやして、また寝て、、、を繰り返し、それで1日が終わっていたのにね。

息子君は私から産まれてきましたが、彼も自分の意見を持った一人の人間。彼の意見を尊重してあげなければいけません。そのことを教えてくれる詩を見つけました。

子供たちについて 
赤ん坊を抱き上げた一人の女が問うた、
ーお話し下さい、子供たちについて。
そこで彼は語り始めた。

あなたの子はあなたの子ではなく
いのちの、
いのちそのものへの憧れから
生まれた息子であり娘であり
あなたを通してこの世界に生まれるが
あなたそのものから生れたのではなく
あなたと共にあったとしても
あなたの所有であったこともない

子供には愛を与えても思考は強要するな
彼らには彼ら自身の思考があるのだから
-ハーリル・ジブラーン(カリール・ジブラン)『預言者』(2010年6月3日にアクセス)

theme : みんなに知ってもらいたい
genre : 日記

注射部位反応、まだまだ

2010.06.02.22:40

エンブレル10回目は左腹部、11回目は左太ももに打ちました。注射部位反応は太もものほうが強く、注射後24時間経ってから、直径3,4cmくらい発赤、強い痒みが出てきます。48時間すると、発赤はベターっと広がり10cmくらい、痒みは少し楽になります。96時間(まる4日)すると、発赤、痒みはほぼ消褪しました。ただ、前腕や下腿が何となく痒いです。これもエンブレルの副作用、あるいは自家感作性皮膚炎でしょうか?

注射をしていると身体の調子はよかったのですが、昨日夕方、後頚部の痛みに気づきました。リンパ節のような感じです。明日注射の日なので、スティル病の症状の一部なら注射をすればよくなるでしょう。

そろそろボルダーでもリウマチ科の先生にお目にかからねばなりません。いい先生にめぐり合えますように

theme : 日記
genre : 日記

プロフィール

あきママ

Author:あきママ
2006年年12月:男の子を出産。(この時すでに高齢出産のお墨付き)
2009年9月:「関節リウマチ」と診断。病気と闘いながら第2児を授かることが出来るか。
2010年3月:「成人発症型スティル病」と診断。
病気に関することを、楽しく気ままな子育ての記録とともに、書き留めておけたらと思います。
よろしくお願いします。たくさんのコメント頂けると嬉しいです。

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