病気の経過

2010.07.31.05:47

プレドニン40mgにしてから2週間。先日の血液検査で、肝機能の数値は正常に、フェリチンは8000台から250mg/mlに下がっていました。発熱、発疹、全身倦怠感、リンパ節の腫れもなくなりました。肝機能はたまに悪くなるのですが、一体何が原因やら、、、(肝炎ウィルスはA、B、Cとも陰性です。)

あと2週間40mgを続けてから、減量です。元気に過ごせるって有難いことです。
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子供を夏の日差しから守る

2010.07.28.05:09

7月2日にEMGからの日焼け止めの選び方についての記事を掲載しましたが、ややこしく感じていました。もっと分かりやすいものを見つけました

子供にやさしい日焼け止めを選ぶ。
秘訣1:刺激がすくなく、皮膚から吸収されにくいため、亜鉛とチタンが入っているものを選ぶ。
そのほかの秘訣:
SPF30以上のものを使う。
UVAとUVBの両方を防いでくれるものを選ぶ。
子供の皮膚にアレルギーや湿疹がなければ、色のついたものやかおりのついた日焼け止めを子供に選んでもらう。
防水性がありポタポタ落ちないので、スティックタイプの日焼け止めは顔によい。
スプレータイプの日焼け止めは塗りやすい。塗るときは、子供の顔を覆うか、おかしい顔を作るか、あるいは5秒間息を止めてもらう。

日焼け止めは出かける30分前に塗り、2時間おきに塗ります。息子君に塗るときは、手のひらに1円玉大のクリームを出し、それを両方の手で伸ばして、ベターっと広げます。白くなっているくらいが丁度いいのだそうです。資生堂アネッサのホームページ(How to use)からも塗り方が出ています。これによると、身体には線状に直接とってなじませるとなっています。

私個人的には、顔を覆っても、息を止めるようにしても、息子君が日焼け止めを吸い込みそうでスプレータイプは使わないようにしています。

黒っぽい洋服、帽子、サングラスも忘れずに。小さいときから、外に出かけるときの日課にしてしまうのがいいですね。(息子君もそうしていたのですが、最近、帽子いやいやになってきています。お気に入りのキャラクターの帽子を買おうか検討中です。)

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トラックバックテーマ 第1009回「日焼け対策に何をしてますか?」

2010.07.27.06:25

こんにちは!FC2ブログトラックバックテーマ担当ほうじょうです。今日のテーマは、「日焼け対策に何をしてますか?」です。つい最近まで毎日雨で洗濯物が干せない…そんな日が続いていたのに、それもどこへやら!毎日毎日茹で上がりそうな暑さ、アスファルトで目玉焼きが作れそうです。それに伴い、やはり日焼けが気になるのか日傘を差�..
トラックバックテーマ 第1009回「日焼け対策に何をしてますか?」


帽子、アームカバー、ネッカチーフ、サングラスそして日焼け止め。息子君がもう少し大きくなったら、日傘も差します!

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フェリチンの値

2010.07.26.14:25

「成人スティル病患者において補正フェリチンの値が中間だと慢性化するかも、、、」という記事を読みました。
>病気の経過:71人の入院患者さんの医療記録の後ろ向きに調べた。寛解は続けて2ヶ月以上関節症状がなく血液検査でも再燃の兆候がないもの、自己調節型は2ヶ月以上1年間未満の1回の再燃でその後1年以上寛解していもの、断続型は完全寛解と再燃の間が1年以内のもの、慢性型は最低1回の1年以上続く再燃と定義した。

ここで、慢性型とそれ以外を分けて

成人スティル病患者において、病気の予後を予測できる値:補正フェリチン(*1)の値(784-4120 ng/ml)は、慢性型の病気の進行を予測するかなり有用な手段となり得る。しかし、その高い値は有意な意義がなかった。

*1:補正フェリチンの値の出し方は、患者が入院中5回採血したなら、最後の値を適用した。例えば、1日目に採血をし、2、3日目にはしなかったなら、階段グラフを用いた。グラフから得られた曲線下面積の和を入院日の日数で割った平均値を補正フェリチンの値とした。
-Sang-Won Lee, Yong-Beom Park, Jung-Soo Song, Soo-Kon Lee, The mid-range of the adjusted level of ferritin can predict the chronic course in patients with adult onset still's disease, J Rheumatol 2009;36:156–62

 
私の場合、今年2月は700-800ng/ml、今は8000ng/mlほどです。フェリチンの値が高いからといって慢性化する可能性が高くなるわけではなさそうですが、平均すると、微妙かもしれません。入院中のデータなので、なんらかの偏りがありかもしれません。統計学的なものなので、覚悟はしつつ、いつかは寛解すると希望を持って、毎日を大切に過ごしていきたいと思います。

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~子供が嫌う親の5大タブー語~

2010.07.20.15:53

子供の叱り方について、私にグサッとくる記事を見つけました。

~子供が嫌う親の5大タブー語~
1. 「出ていけ」(突き放す言葉)
おまえの顔なんか、もう見たくない。
そんな悪いことをする子は、もう、家にいなくていい。
言うことが聞けないなら、どこへでも行ってしまえ。

2. 人と比較する言葉
90点も取れたなんて良かったわね。それで○○チャンは何点だったの?
お兄ちゃんがおまえくらいの年の時は、もっとしっかりしていたわよ。

3. 「おまえは川で拾ってきたのよ」(基礎不安を脅かす言葉)
橋の下に捨てられていたのよ。
病院からおまえをもらってきたのよ。
本当は子供なんかほしくなかったけど…。

4. 「さっさとしなさい」(せかす言葉)
もう、本当にグズな子なんだから。
グズグズしていると、置いてくわよ。
言われたことは、その場でやらないとダメじゃない。
いつまでテレビを見てるの。さっさと勉強しなさい。

5. 「お母さんは何も怒りたくて怒ってるんじゃないのよ」(言いわけの言葉)
あなたのためを思えばこそ怒るのよ。
お母さんがこんなに怒るのも、怒らせることをおまえがしたからな。
-小南 真弓、子供に対する良い接し方、Nastukou!Web(2010年7月20日にアクセス)

何がグサッきたかと言うと、「さっさとしなさい」と言うせかす言葉。私はせっかちなので、夫君や息子君にもそのペースを強要してしまっている時があります。その人には、その人のペースがあります。

特に息子君は好奇心が旺盛な時期なので、道を歩いているありを眺めたり、蝶々を追いかけたり、ゆったりペースですごしています。気をつけないといけません。子育てで私も育てられます

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成人スティル病のリンパ節病変について

2010.07.20.15:27

なぜ私がCATスキャンの後、リンパ節生検を選ばなかったか?以下の文献が気になっていたからです。

Histologically, LN lesions were classified into four patterns. The most common (six biopsies) showed paracortical hyperplasia, with prominent vascular proliferation, scattered large B/T immunoblasts, and infiltration by reactive lymphocytes and inflammatory cells. In the second pattern (two biopsies), paracortical hyperplasia was accompanied by massive sinus histiocytosis and S-100 positive histiocyte aggregates. The third pattern (three patients) showed an exuberant immunoblastic reaction, in the form of patchy/diffuse infiltration of large T immunoblasts with high mitotic activity, although clonal rearrangement of the TCRγ gene was not detected. The fourth pattern showed distinct follicular hyperplasia (two cases). One patient with a follow up biopsy showed a pattern change from pronounced follicular hyperplasia to atypical paracortical hyperplasia.

リンパ節病変は4つの型(パターン)に分類される。もっとも多い(6生検)のは、著名な血管増殖を伴った傍皮質の過形成を示していた。大型B/T免疫芽球と反応性リンパ球、炎症細胞もあちらこちらに見られた。
2番目のパターン(2生検)は、大型洞組織球症とS-100 陽性組織球塊からなる傍皮質の過形成であった。3番目のパターン(3患者)は、高い有糸分裂活性を伴った大型T免疫芽球の斑状/びまん性浸潤の形で、免疫芽球反応を示したが、TCRγ鎖遺伝子の再構成は認められなかった。4番目のパターン(2例)は、濾胞性過形成を示した。1人の患者で再度行われた生検では顕著な濾胞過形成から非定型傍皮質過形成へとパターンの変化が見られた。

-Y K Jeon, J H Paik, S-S Park, S O Park, Y A Kim, J E Kim, Y W Song, C W Kim, Spectrum of lymph node pathology in adult onset Still’s disease; analysis of 12 patients with one follow up biopsy, J Clin Pathol 2004;57:1052-1056

悪性リンパ腫ではTCRγ鎖遺伝子の再構成を認めるので、この文献の悪性リンパ腫を最も疑う3番目のパターンの3患者ともリンパ腫の可能性は低いということになります。

スティル病と悪性リンパ腫のリンパ節病変の鑑別は難しいと書かれている文献が他にも見られました。

私の場合、リンパ節生検しても、鑑別が難しかったり、診断に納得がいかなかったら嫌だなあと思い、治療してみて効かなかったらそのとき考えようとステロイド40mgから開始です。今日で、はや6日目。日曜日、お薬を飲むのが遅かったためか、お昼までしんどかったのですが、それ日以外は、お陰様で元気に過ごせています。リンパ節もほとんど触れなくなりました。そろそろ、先生にメールして、プレドニンを減量してもいいか効いてみます。

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CATスキャンの結果

2010.07.16.15:42

両方の首のまわりのリンパ節ゴロゴロに腫れているそうです。

先々週と今週の月、火、水の夜から朝にかけて、前回の悪化時と同じような発熱と全身倦怠感です。朝身体を起こしていられません。プレドニンを飲んで、ゴロゴロしていると2時間くらいで元気になってきます。息子君、私がしんどいと分かっているのか、塗り絵をしたり、パズルをしたり、一人で時間を過ごしてくれていました。ご免ね&有難う。水曜日のエンブレル注射のお陰でしょうか、木曜日から日曜日は元気です。ジルテックなしでも痒みと発疹はほぼおさまりました。

そのこともK先生に伝えて私の選択肢は、
① リンパ節の腫れはスティルと仮定し、プレドニン40mgまで増量して様子をみる。
② 念のため、リンパ節の生検をする。
疑いなく①を選択しました。もし、効き目が悪いようなら、「アナキンラ(キネレット®)」(IL-1受容体拮抗薬)という薬もあるとのことでした。
念願のプレドニンがきいてくれますように

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お昼寝

2010.07.15.21:23

息子君、お昼寝にかなり抵抗します。どうもずっと遊んでいたいようです。お昼寝しないと夕方グズグズになって、お風呂に入れたり、歯磨きしたりするのが大変になります。1日どのくらい睡眠時間が必要なのかというと、(個人差もありますが)
2歳-12~15時間
3歳-11~14時間
4歳-10~13時間

もし子供が昼寝するのを嫌がったら、何が出来る?
子供が昼下がりに機嫌が悪くなったり、気難しくなったりするようであれば、お昼寝が必要です。(省略)
お昼寝の時間がきたら、子供たちが今眠ると期待されていることを知らせてあげなさい。毎日なるべく同じ時間帯にするようにします。トイレに行ってから好きなぬいぐるみをベッドに連れて行くというような適した日課を作りなさい。(省略)

そのほかに出来ることは?
もし子供が昼寝を拒否したら、なぜお昼寝が必要なのか説明してあげなさい。子供たちはあなたに屁理屈を言うかもしれませんが、これは交渉の余地がないことを教えてあげなさい。何回起きようとしてもいつも冷静でいなさい。
-Amy Mullen, Naps for kids, essortment 2010年7月15日にアクセス)


寝る前、息子君にとって必ず必要なのは本読みです。それでも寝そうにないときは、「ママも疲れてるから、一緒に寝てーーー。」と懇願してます。静かな部屋で何もすることがなければ、いつの間にか息子君も寝ています。お昼寝できるって幸せです。

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3歳児の接し方

2010.07.12.12:04

「魔の2歳」はよく聞く言葉で、覚悟していましたが、あれっというくらい難なく過ぎました。
最近、3歳半になった息子君、「魔の3歳」。おもちゃや食べ物など、欲しいものが入らないと、グズグズ。歯磨きいや、お昼寝いや、お風呂に入るのいや、、、自我が芽生えてきて、意思をはっきり主張できるようになったのは喜ばしいことなのですが、日常の生活の習慣でゴタゴタがこう頻繁に起こると私が参ってきてしまいます。

GCCのParent Educationの先生が勧めてくた本にヒントが隠されていました。

この時期の子供は母親にだけ感情をぶつけます。母親だけ子供にとって重要な人で、母親を独り占めしたいのです。(省略)
アドバイスとしてはいつも責任逃れをすることのように思われます。これがベストだと考えます。Louise Bates Ames and Frances L. Ilg, p.26-27, Techniques, Three-Year-Old, A Dell Trade Paperback

この本では、可能であればプレスクールや保育所に入れて、少し距離を保つこと、そうした上で子供と可能な限り、一緒に遊ぶように勧めています。そうすれば、親子関係がうまくいき、母親がしてほしいことをこどもがするようになるのだそうです。
Your Three-Year-Old: Friend or EnemyYour Three-Year-Old: Friend or Enemy
(1980/08/15)
Louise Bates AmesFrances L. Ilg

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やりにくいのはこの時期特有だと知って、安心して対処できるようになりました。外に出掛けると危ないことや人に迷惑をかけたりすること(大声を出したり、売り物に触ったり)もあるので、最近は家の中での遊ぶことも多くなりました。

また、予測できることは前もって注意するようにしています。例えば、買い物に行くとき「今日はお野菜とお肉だけ買うね。」と言っておくとおもちゃ、お菓子を欲しがりません。また、車から降りるとき、「車がたくさん来るから手をつなごうね。」と言うと、手をつないでくれます。

あとはたっぷりの愛情を示してあげることですね。(言葉で伝える←英語で案外はすんなり言えます、抱っこ、ハグ、キスなど)

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CATスキャン

2010.07.11.06:27

K先生に大きさ、場所、数をきっちり確認したいと説得され、首のリンパ節の腫れを詳しく調べるため、造影CATスキャン(computerized axial tomography scan; コンピュータx線体軸断層撮影法)を受けました。

看護士さんに、「造影剤を入れている間は、身体が温かく感じるよ。また、トイレに行きたい感じがするかもしれないね。」と言われました。私は、造影剤でアレルギーになり、最悪ショック状態になってしまわないかどうも心配でしたが、看護士さんが終始リラックスした感じで、注射も難なくいれてくれました。

さて、造影剤が身体に入ってくると、顔が(温かいというより)じわーっと暑くなり、そして会陰部も暑くなりました。これはトイレに行きたくなる感覚です。実際の検査には10分もかかりませんでした。何事もなく、無事済んでほっとしました

次は生検でしょうか

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リンパ節の腫れ

2010.07.07.22:15

今日は七夕です。ここボルダー(コロラド)では笹はあまり見かけません。

さて、5月19日左腋リンパ節の腫れに気づいてから、もうすぐ2ヶ月。6月20日プレドニゾン20mg(手持ちが少なかった、、、)から始めましたが、反応はイマイチ。(30あるいは40mgから始めることが出来れば結果は違っていたかもしれません。)K先生は徹底的に調べたいようですが、リンパ節が腫れる原因ってほかにあるのでしょうか?

• リンパ節の腫れがどんどん大きくなり、発熱や痛み→リンパ管炎
• 複数のリンパ節が腫れている→ウイルス性リンパ節炎
• 高熱や悪寒、かぜ様症状、赤く腫れる→リンパ菅炎
• 発熱があり、首のリンパ節が腫れ、痛む→亜急性壊死性リンパ節炎
• 腫れが大きくなり、痛み無し、触れると硬い→悪性リンパ腫/白血病
リンパ節腫脹、治る.com(2010年7月7日にアクセス)


その他には、一番多い原因として感染症、関節リウマチ(腫れている関節の近く)、全身性エリテマトーデス、薬物アレルギー、リポイド沈着症など挙げられます。

リンパ腫でないかどうかを一番調べたいですが、それなら画像でみるCATスキャンより、腫れているリンパ節を直接顕微鏡で見る生検したほうが手取り早く感じるのは私だけでしょうか?一度先生に聞いてみることにします。

今夜は晴れて織姫と彦星が出会えますように

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英語混じりの日本語

2010.07.06.14:15

5月下旬から、息子君の日本語に英語が混じっているのが気になっています。英語を話すときに日本語は混じっていません。(英語で話す機会は増えています。)何か間違っているのかなあと気になっているときに、「お母さんあるいはお父さんがバイリンガルのとき」(私も夫君もバイリンガルというほどではないのですが)という記事を見つけました。

‘一人、一言語’を試す。子供が一部分だけをききかじったりしないように、一人の大人に第二外国語だけを話してもらうことは有用である。

多少の混じりは仕方がない。子供が語順を間違えたり、同じ文で両方の言語からの単語を使うのは自然なことである。子供はすぐに言語を分けることを学ぶ。

子供の進歩を過少評価していはいけない。2種類の言語を学ぶことが言語能力の遅れを原因になると多くの人が思っているが、それは事実ではない。あなたの小さな子供は同じ歳の子供より知っている英単語は少ないかもしれない。しかし、もしあなたがその単語を教えて子供の第二言語として知っているなら、子供の単語数は同じ歳の子供より多いかもしれない。
-Ilisa Cohen, When Mom or Dad Is Bilingual, Bilingual Babes: Teach Your Child A Second Language, Parents.com(2010年7月5日にアクセス)

息子君の日本語に英語は混じっているのはそういう時期かもしれません。夫君には英語だけを話してもらうように協力してもらいます。私は日本語だけを話すように気をつけます。そして、寝ているときと食べているとき以外はペラペラと話す息子君と、日本語での会話を楽しむようにします

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チョコレートをやめてから

2010.07.04.21:04

Happy 4th of July!

6月19日からお昼(午後2時)以降はチョコレートを食べないようにして2週間経ちました。息子君7月1日におねしょをしただけです。今までは少なくとも1週間に1回、チョコレートを止める前は2、3日に1回はおねしょをしていたので、驚くべき進歩です。

それでは、いつナイトタイムパンツ(おむつ)をはずしたらよいのでしょうか

昼間のおむつはずしと夜のおむつはずしは、全く別のものだと考えてください。昼間のおむつはずしは「身体の発達と学習」で習得していくものですが、時々夜のおむつはずしも同じようにしてしまうお母さんがいらっしゃいます。

つまり、時間で夜中に起こすのですが、これは大間違いです。

それどころか百害あって一利なしなんです。

子どもがおねしょをするのは「抗利尿ホルモン」という夜のおしっこの量を少なくするためのホルモンがまだ十分に分泌されていないのと、眠ってから朝までのおしっこを溜めておけるだけ膀胱が大きくなっていないという2つの理由があります。

だから悩むだけ損だと思ってください。

ホルモンの分泌を人為的に促すことはできないし、膀胱が小さいならと夜中に何回も起こしていては、子どもは熟睡できず成長ホルモンの分泌が阻害されるうえ、ますますおねしょの期間が長引いてしまいます。

5歳くらいには95%の子がおねしょをしなくなるのですから、あせらずにおねしょパンツなどをうまく利用して乗り切りましょう。
-夜の「おむつ」はいつはずす?、おむつはずしてパンツデビュー!(2010年7月4日にアクセス)

なるほど、焦らなくていいのですね

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日焼け止め

2010.07.02.22:51

私は日焼けするのが嫌いで外出するときは日焼け止め、帽子、アームカバー、(首に)スカーフをかかしません。息子君にも日焼け止めを塗りたくっていたのですが、気になることを発見しました。

それは日焼け止めに含まれているある成分が皮膚を通って人体に影響を及ぼすというものです。調べた限りで避けたほうがよい成分をあげてみます。
retinyl palmitate: 光発がん性、皮膚過形成
oxybenzone(あるいは benzophenone-3): 皮膚から吸収され、生殖系、神経系、免疫系に影響(特に妊婦と子供)。光誘発性皮膚アレルギー
4-Methylbenzylidene camphor (4-MBC): 内分泌かく乱作用
Padimate O: エストロゲンに影響。DNAに損傷を与え、アレルギー反応を起こす

それほど心配しなくてよい成分
Octocrylene(オクトクリレン)
Ensulizole(エンスリゾール)
Homosalate(ホモサレート)
ミネラル(亜鉛、チタン):
Sulisobenzone (Benzophenone-4)

ほとんど心配しなくてよい成分
Avobenzone(アボベンゾン)
Octisalate(メトキシケイヒ酸オクチル、サリチル酸オクチル)
Mexoryl SX(メキゾリルSX)
Tinosorb M(チノソルブ-M)
Tinosorb S(チノソルブ-S)

Menthyl Anthranilate, Benzophenone-8, PABA and Trolamine salicylateに関してはまだきちんと研究されていないそうです。
-Nanomaterials and hormone disruptors in sunscreens, EMG'S 2010 sunscreen guide, Environmental Working Group(2010年7月2日にアクセス)

心配しすぎと言えばそうかもしれませんし、実験で(ありえないほどの)大量の薬を使っての研究も含まれています。また使った動物(あるいは人)全員に同じような悪影響があるとは限りません。

しかし、害があると言われているものは避けれるものなら避けてあげたいです。また、使ってみてよいかどうか(臭いが嫌いでないか、赤くなったり痒くなったりしていないか)しっかり確認してあげなければいけません。

theme : 日焼け止め
genre : ヘルス・ダイエット

プロフィール

あきママ

Author:あきママ
2006年年12月:男の子を出産。(この時すでに高齢出産のお墨付き)
2009年9月:「関節リウマチ」と診断。病気と闘いながら第2児を授かることが出来るか。
2010年3月:「成人発症型スティル病」と診断。
病気に関することを、楽しく気ままな子育ての記録とともに、書き留めておけたらと思います。
よろしくお願いします。たくさんのコメント頂けると嬉しいです。

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