スティル病の発疹

2011.01.31.07:16

スティル病の発疹についての記載を見つけました。発疹はスティル病の大項目のひとつに「定型的皮疹」として入っていますが、最初から下記のような典型的な皮疹を見ることは稀ではないでしょうか?

成人スティル病における定型的な皮膚発疹の状態
○皮膚面から隆起していないか、あるいはわずかに隆起している径数ミリメートルの発疹。
○ 色調はサーモンピンク様と形容される紅色または赤桃色の発疹。
○ 発熱のときに出現し、下熱のときに消退する傾向がある。
○ 全身の皮膚にびまん性ではなく、散在性に発現する。
○ 体幹や四肢の近位部に多い。
○ 同じ患者でも、体の部分によって形状、色調が異なる傾向がある。
○ 比較的小さな発疹と集簇・融合した発疹とが混合していることが多い。
○ 一般に痒みはない。
○ ケブネル現象がある
-成人スチル病にみられる皮疹. 山口雅也、大田明英 日医事新報 1990; 3469: 37


ケブネル現象とは、正常な皮膚を引っかいたりこすったりすると、同じようは皮疹が出現することです。

私の場合は、左肩に痒みのない拇指頭大の紅斑が、夕方に出現し、翌々日には右肩、両臀部、そして徐々に指先、足先のほうにまで広がっていきました。皮疹は徐々に大きくなり、融合していました。朝方にはおさまるのですが、痒みを伴うようにもなり、眠れない夜が何日も続きました。(その頃同じように発熱も夕方出て、朝には嘘のように平熱になっていました。)

スティル病と診断するにはこれら皮疹の特徴を参考に、他の病気を除外して診断するようです。
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口角炎と風邪

2011.01.28.06:48

先週土曜日から鼻水、くしゃみがひどく、アレルギーかな?とおもっていました。何故なら、風邪を引くときはたいがい喉が痛くなっていたからです。翌日、くしゃみがおさまり、鼻水は透明から黄色っぽく変わり、やはり風邪だったのだと分かりました。息子君も先々週、熱を出していたので、うつったのかも知れません。

さて、話は前後して、2週間ほど前から、口角炎が直りません。最初は左、少しよくなったと思ったら右が悪くなり、右がよくなったかなとおもったら、今度は左です。しっかり保湿して、ステロイド剤を塗ったりしているのですが、いまいちすっきりしません。

どうも、口角は解剖学的に脆弱な部位である上に、風邪などをひいて細菌、真菌に感染しやすくなり、起こるようです。またビタミン(特にB2)不足も関わっているようです。最近よく食べるので、胃の調子が悪いせいかと思っていましたが、口角炎は関係ないとのこと。

ハチミツが効くとの記載も散見されました。一回試してみようと思います。

それにしても、病気のせいか、歳のせいか、風邪の引き方まで変わってきてしまっているようです。摂生に努めます

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アンパンマンのパジャマは嫌!

2011.01.22.06:56

来週、息子君のプリスクールでPajama Dayという行事があります。このパジャマの日、パジャマを着て、お気に入りのスリッパ、毛布、ぬいぐるみを持って、登園します。子供たちがリラックスできますし、またパジャマなどを友達や先生に披露・自慢できます。

さて、息子君にどのパジャマを着ていきたいか聞きました。(私はてっきりお気に入りのアンパンマンと言うと思っていました。)
「犬のやつ。」

「アンパンマンは?」

「アンパンマン、誰もしらないから、、、」

と意外な展開になりました。以前アンパンマンの靴下をはいていったとき、先生に聞かれ説明しても、分かってくれなかったので、パジャマの日に着ていくのは違うものがいいとのことでした。

まだ4歳になったばかりなのに、理解してもらえない残念さ、もどかしさ、それに対処しようとアンパンマンを避ける適応力、身体だけでなく精神的にも大きくなってきてるのだと感じました。

それでは、アンパンマンの靴下はいらないのかと聞くと、

「プリスクールない日にはくもん。」とのこと。

ちゃっかりしてます

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リンパ節生検のススメ

2011.01.21.05:23

昨日は3ヶ月に1回の診察日でした。右頚部のリンパ節が腫れている以外は、全く元気です。

痛みを伴わないリンパ節の腫れ以外に、リンパ腫を疑う症状として、
・全身の倦怠
・発熱
・盗汗(ねあせ)
・体重の減少
があり、これらをB症状というのだそうです。

また、
どういうときにリンパ腫を疑うか
のサイトも役立ちました。

私の場合は、リンパ節が腫れている以外はリンパ腫を疑うには症状がなさすぎます。(楽観的かしら?)

S先生曰く、リンパ節生検をしてきちんと調べたほうがよいとのことでした。血液検査と耳鼻科に再び紹介で、診察を終えました。

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甘いものが食べたい

2011.01.19.05:37

タイトルの「甘いものが食べたい。」とは息子君の口癖。食後は「デザートが食べたい。」に変わります。いつからそうなったのか、習慣って恐ろしい、、、

息子君、特に太っているわけではありません。ただ、健康的に食べて欲しいだけです。でも、あまり厳しく制限しすぎて、リバウンドがくるのも避けたいです。(大人になってめちゃくちゃお菓子を食べる等)

夫君にも相談して、昨日から、「食後のデザートは週末以外はなし!」と決めました。

さて、昨日は夕食が終わって1時間もしないうちに「お腹空いた~っ。」と息子君。「おにぎり、パン、クラッカーのどれにする?」と私。息子君は遠慮がちに、「パンにメープルシロップを、、、」と消え入るように言いました。ここで、この可愛さに負けてはいけません。夫君も協力してくれて、何とかクラッカーを食べるように説得できました。

でも、夕食が終わって間もなくお腹が空いたと言ってくるこの時点で、何か間違ってます。本当に習慣って恐ろしいです。息子君、ご免なさい

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菊池病?

2011.01.17.05:12

リンパ節の腫れ、ほとんど変わりません。悪くはなっていないのだけれど、良くもなっていない感じです。以前からある大きなリンパ節の下にも、4つくらいリンパ節が触れる日もあります。スティル病とリンパ節腫脹で検索すると、菊池病(組織球性壊死性リンパ節炎)という病気がひっかかってきます。

菊池病の経過は、前駆症状として扁桃腫大をともなう上気道症状が出現、それと前後してリンパ節腫大(主に側頚部)、白血球減少をきたし、普通1、2ヶ月で治癒します。

診断の決め手は病理診断で、腫大リンパ節に壊死巣が存在し、組織球と大型のリンパ球が増殖しているが、好中球などの浸潤は見られないという特異な組織学的所見が見られます。

リンパ節の腫れだけは一致していますが、病気発症当時、白血球は増加していましたし、発疹や関節炎はありましたし、やっぱりスティル病のほうがしっくりきます。菊池病を合併している?可能性もありかもしれません。明日は診察日、リンパ節生検を勧められるかなぁ。

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お年玉

2011.01.13.10:13

息子君、毎年お正月にはお年玉をもらっています。今年も有難いことに頂きました。昨年までは、何も考えずに貯金していましたが、今年はどうしたものか、、、お金のことを息子君に教えていいものかどうか躊躇われました。

1.幼稚園児に1ドルあげなさい。
いくつかの実地体験で十分である。幼稚園児は、学習していることを実際に把握することができるとき最もよく学ぶ。硬貨や紙幣の潔癖症を克服し、レジ係にあなたの3歳児の手から5ドル紙幣を手渡させてあげなさい。4歳児には貯金箱にお釣りをいれるのを手伝ってもらいなさい。「貯蓄」や「銀行」のようなごっこ遊びは、幼稚園児にとってお金がものを買うということを把握するのに楽しい方法である。(省略)
2.「使い捨ての概念」を捨てなさい。
壊れたおもちゃから時代遅れのテレビまで、ほとんどすべてもものは捨てられる。物の価値を教えることによって、子供に経済教養の基礎を固める。(省略)
「壊れる」「捨てる」「取り替える」態度を「無駄にしない」態度にかえることで、子供に健全なお金の習慣のための基盤を築くことができる。
3.後からの満足感を奨励しなさい。
子供は本来すぐ得られる満足感を欲するが、待つことを学ぶのはきわめて重要である。(省略)
あなたが掃き掃除をしているときにもし子供がミルクを欲しがったら、すぐにほうきを置かないように。掃除が終わってから、ミルクをあげると説明しなさい。(省略)
4.タブーに言及しなさい。
子供とお金について話し合うのはふさわしくないと感じる人もいるが、専門家は、話し合いから子供たちが恩恵を受けると言う。そうでなければ、子供はデビットカードからは決してお金がなくなることがないとか、何か物を壊したら、また別のものを買えばいいとかいうような誤解を生じることがある。(省略)
『ATMからお金を引き出すとき、「前に銀行にお金を預けたから、今はその中から少し引き出しているのよ。」この表現は、お金は何もないところから出てこないということを伝えている。』
買い物にいったとき、あなたの考えた過程を以下のように説明してみなさい。『もしこのきれいなテーブルクロスをかったら、今週のガス代を払うことが出来なくなる。ガスはテーブルクロスより大事なものだから、テーブルクロスを買うのはやまにしよう。』
しかしこれらが冷静でカジュアルにするようにし、決して核心にせまらないようにしなさい。
5.よいお手本になりなさい。
もし子供に貯蓄することを教えたかったら、あなた自身が貯蓄するようにしなさい。もしあなたが子供にgenerosity(金銭や時間を喜んで与えるという性質)の価値を学んで欲しければ、あなたは大義のために慈善施設に寄付したりボランティアをしているかどうか考えてみなさい。
6.子供に練習させなさい。
よいお金の管理方法を学ぶには練習が必要である。だから、幼稚園児のために少しのお金を投資しなさい(あるいは作りなさい)そうすれば子供はあなたとお店ごっこができます。また、少し大きな子供にはお小遣いを上げることを検討してみなさい。
貯金箱は、子供がまだお小遣いをもらっていなくても、いい考えです。『ラッキーペニー』を見つけたら、すぐに貯金箱にいれるようにする。貯蓄の概念を理解していなくても、子供が貯蓄することを練習している。
7.講義はとばしなさい-かわりにお話を聞かせてあげなさい。
適切な支出についての講義をすると、あなたは無表情な目を見ることでしょう。しかし、ランチを買うか、新しいアクションフィギュアを買うか決めなければならない男の子の話をすると、あなたはおそらく注目を集めるでしょう。
4歳から8歳の子供のためのお金についての本
A Chair for My Mother, Vera B. Williams
Alexander, Who Used to Be Rich Last Sunday, Judith Viorst
Can I Have Some Money? Max Gets It, Candi Sparks
Can I Have Some Money Please? Twyla Prindle
It's a Habit, Sammy Rabbit! Sam X Renick
Lucky the Golden Goose, John Wrenn
Max's Money, Ken Wilson-Max
My Little Penny Book and Bank, Betty Schwartz
My Rows and Piles of Coins, Tololwa M. Mollel
The Berenstain Bears' Trouble with Money, Stan and Jan Berenstain
Will Sammy Ride the World's First Space Coaster? Sam X Renick
Where Is My Money? Twyla Prindle
-Evonne Lack, Top 7 ways to raise a money-smart kid, Preschooler > Parenting Strategies > Kids and Money, BabyCenter


色々な考え方があると思いますが、この記事を見つけてから、息子君とお金の話をするとき、後ろめたさがなくなりました。私ももっと勉強しなければなりません。

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関節病変と運動

2011.01.10.01:57

スティル病であることを忘れるぐらい最近、関節は痛みません。夜足親指の付け根が痛かったり、膝が痛かったりする場合は、息子君と一緒によく走ったり、エクセサイズをしすぎたりしています。「痛くならない程度に運動してください。」と言うものの、どこまでが限界か分かりません。やりすぎるのも困るのですが、十分に運動できないのも物足りないものです。運動に関するサイトを見つけました。
arthritistoday>Fitness>exercise videos&photos
英語ですが、動画なので、聞き取れなくても案外ついていけます。

リウマチの運動にはストレッチ、散歩、水泳、アクアティクスがいいとよく聞きますが、息子君を連れての散歩は不可能(ゆっくり歩いてくれない追いかけるのが大変なくらい元気よく走っていってしまいます)、水泳やアクアティクスに通うのは時間的、経済的に難しそうです。身体を伸ばすと、気持ちがいいし、気分転換になりますね。

あと、最近気に入っているサイトは
リウマチ-e-ネット
です。手が痛いときの自助グッズややさしいレシピ(>暮らしの工夫)は本当に役に立ちました。


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ショックなこと発見-プリスクールでのボランティア

2011.01.08.08:23

私は子供と一緒に時間を過ごすのが好きです。息子君をプリスクールに送っていったとき、最低20分くらいは教室内で一緒に過ごしていました。ボランティアというほどではありませんが、子供が絵を描くとなると、汚れないようにビニールの服を着せたり名前を書いたり、一緒に遊んだりして、楽しく過ごしていました。また、それがいいこと、悪いことなど考えていませんでした。そんな私にとっては衝撃的な記事です。

(ボランティアを)やりすぎてはいけない。1週間に1日以上子供の教室で過ごすことは多すぎるかもしれない。あなたがいることで子供が依存してしまってほしくないし、先生を信頼していないからそこにいると子供に思って欲しくもない。また多くの先生たちは親からの援助を歓迎する一方で、先生たちもまた教室内に単独の時間が欲しいそして必要である。生徒が先生が担当していると覚えておくことが重要です。

ボランティアするよい方法のひとつは遠足やパーティーなどの特別な行事に参加することである。また、遠足の付き添いを申し出なさい。
-Trudy Carpenter, Should I volunteer in my child's class or will this prevent him from being independent at school? Preschooler, Working with preshool teachers, BabyCenter(2011年1月8日にアクセス)


単純な私は、早速今年初めての息子君のプリスクールには教室内にさっと送って帰ってきました。息子君には言い聞かせていたからか、「ママ、行っていいよー。」とあっさり。少し寂しいような、(息子君の成長に)嬉しいような気持ちで帰宅したのでした。

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成人発症型スティル病と妊娠

2011.01.06.11:10

11月にリウマチと妊娠について書きましたが、今度は成人発症型スティル病と妊娠についての論文を見つけました。

・成人発症型スティル病17人の患者による22の妊娠で7例の悪化があった。(3症例は未報告)

・最初の症状は主に妊娠5,6ヶ月で現れた(5例)。妊娠初期では3例、1例は産褥期、1例は未報告であった。

・妊娠時活動性はなかったにもかかわらず、増悪は主に出産後3ヶ月から5ヶ月してから(4例、うち1例は自然流産の後)、他の2例の増悪は妊娠4,5ヶ月で起こった。発疹と関節炎を示した潜行性発症型1例を除いて、急性型全身型症状を示した。

・比較的重篤な一過性関節症状がよく訴えられた。

・サリチル酸や非ステロイド系抗炎症薬が初期治療によく反応したが、数週間のうちに再発した(6例)。中容量ステロイド(≤ 0.5 mg/kg/day)で完全寛解(3例)、部分寛解(3例)を得た。5例は高容量ステロイド(≤ 1 mg/kg/day)によく反応した。メチルプレドニンパルスと免疫グロブリン補充療法やシクロフォスファミドパルス(妊娠が終わってから)も有効であったと報告されている。

・自然流産2例、未熟児4例、子宮内胎児発育遅延2例が観察された。未熟児や子宮内胎児発育遅延は病気の増悪による妊娠合併症のようである。
-Pregnancy Outcome in Patients with Adult Onset Still's Disease. Mo Yin Mok, Yi Lo, Pik Yiu Leung, Chak Sing Lau J Rheumatol 2004;31:2307-9


「リウマチは妊娠するとよくなる(可能性がある)」とよく聞きますが、スティル病はそうでなさそうです。また生まれてくる子供も、特に妊娠中に増悪して治療すると健康で産まれてこないこともあるようで、残念です。プラス私の場合、高齢出産、、、

エンブレルで増悪を抑えながらだと、比較的安全なのでしょうか?夫君は私の健康を気遣ってくれているようです。もっと調べてみます

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働くママ

2011.01.01.23:07

前回のトラックバックで、「働」が私の目標だと書きましたが、子供を授かる可能性のある人にぜひ知って欲しいことがあります。

まず、職業を選ぶとき。自分のやりたいことが仕事になるのが、一番の理想です。しかし、今になって私が思うに、仕事で経済力をつけて、そして、妊娠、出産しても、続けやすい仕事見つければよかったです。私事ではありますが、大学に行くときも、妊娠・出産したときも、目先のことにとらわれていた感があります。

次に、妊娠したとき。長い目で見て、自分がどうしたいかじっくり考えてみることです。生まれたばかりの赤ちゃんは本当に手がかかります。そして、途方もなく可愛いです。しかし、段々自分の手から離れていきます。経済的なことも考慮したほうがいい場合もあるかもしれません。とにかく、長い目でみることです。

最後に、仕事をすると決めたとき。どんなふうに働きたいか、イメージしてみます。そして、それに見合ったどんなサポートがあるか、調べてみましょう。子供を他の人に預けることに罪悪感を感じる必要はないとのことです。子供は家庭でも保育園でも楽しいそうです。

女性医師支援情報サイト:お役立ちリンク集にも実にたくさんのサイトが乗せられてあります。インターネットって便利ですね。


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トラックバックテーマ 第1111回「2011年の目標を漢字一文字で答えて下さい」

2011.01.01.22:30

こんにちは!トラックバックテーマ担当の水谷です!今日のテーマは「2011年の目標を漢字一文字で答えて下さい」です。いつも年末になると、今年の漢字一文字が発表されますが今年最後のトラックバックテーマは2011年の目標を漢字一文字で答えていただこうと思います!水谷の2011年の目標を漢字一文字で答えると「信」でしょうか。信念の「信」、�..
トラックバックテーマ 第1111回「2011年の目標を漢字一文字で答えて下さい」


です。

息子君を授かって、あっという間に、4年が過ぎました。すぐ、職場に復帰する気満々でいましたが、生まれたばかりの頃は、2時間置きの授乳、おむつかえ、寝かしつけで、一日が過ぎてしまいました。息子君が可愛くて可愛くて、授乳できなくなるのがつらく、離れるのがつらく、子育てに重点を置いてきました。

しかし、息子君がプリスクールに行くようになり、自分の時間の余裕が出来ると、今まで築いてきたキャリア(というほど大層なものでもないですが)や自分の経験を生かして何か出来ることはないかと思い始めました。今さら、仕事に復帰できるのかどうか、不安もありますが、人生まだまだこれから。子育てもスティル病になったことも、経験として生かせたらなぁと思っています。

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明けましておめでとうございます

2011.01.01.22:01

明けましておめでとうございます。

ブログを更新するのは、久しぶりです。今ひとつ、体調がすっきりしないのと、寒くて朝なかなかふとんから起き出せない、、、

体調については、ステロイドを中止して1ヶ月以上が経ちます。エンブレル50mg/週1回のみ、そのせいでしょうか?リンパ節の腫れもまだ続いています。睡眠毎日8時間、栄養満点、運動そこそこしているつもりなのですが、疲れやすく、気力が持ちません。

寒さに関しては、日本にいるときには体験したことのない厳しさです。今日は最高3℃、最低-18℃。30日から降り始めた雪で息子君は大喜びで外に遊びに行きますが、30分で限界。手足がジンジンしてきます。

ぼちぼちやっていきたいと思います。今年もよろしくお願い致します

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プロフィール

あきママ

Author:あきママ
2006年年12月:男の子を出産。(この時すでに高齢出産のお墨付き)
2009年9月:「関節リウマチ」と診断。病気と闘いながら第2児を授かることが出来るか。
2010年3月:「成人発症型スティル病」と診断。
病気に関することを、楽しく気ままな子育ての記録とともに、書き留めておけたらと思います。
よろしくお願いします。たくさんのコメント頂けると嬉しいです。

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