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リンパ節の腫れ

2012.07.16.07:11

今日は久しぶりに晴れ、息子君を連れて海にでも出かけようかしら?

左わきのリンパ節は変わらず、2年前を思い出して慎重に触ってみると、柔らかくて、ゴロゴロと動いて、悪いものではないような気がしています。エンブレルを試しに打ってみてもいいような、「スティル」としては寛解しているハズなのできちんと診察を受けてからのほうがいいような(「スティル」にしては、他の症状がない)、病院へいってもあやふやな診断だったり、あるいは先生との巡り合わせが悪かったらショックを受けそうな、立ち止まったままです。

手のしびれは、お陰様でまったくありません。完治するのに1か月半かかりました。

この間、息子君と夏祭りに出かけました。5cmほどのヒールを履いて、3時間ほぼ立ちっぱなしでしたが、関節が以前ほど痛みません。痛みも前はすぐに痛くなっていたのですが、今回は翌日少し痛いくらいでした。(筋肉痛と同じで歳のせい

来週から息子君、お泊りをするので、時間ができたら病院に行ってみるかもしれません。勇気がいります。


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えっ

2012.07.12.05:59

一昨日、左の脇の下のゴリゴリに気づきました。リンパ節かしら?2つ触れて、どちらとも1.5~2cm大のウズラの卵くらい。首、後頭部、足の付け根は大丈夫みたいです。

リウマチ科へは、エンブレルを止めて穏やかに3か月経ち、「寛解」したということで、受診は止めているし、スティルと関係あるかどうかわからないので、何科へ行ったらいいのやら

前回の再燃は、無謀にも注射を止めて2週間過ぎた頃、発疹から始まりました。そもそも、私のスティルは発疹から始まったので、違うのかしら?でも、違う病気だったら、大変かも、、、

近くの総合病院に、総合診療科があるので、行ってみようと思います。新しい先生との出会いは、いつもです。

theme : 日記
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生物学的製剤中止のタイミング

2012.07.03.05:22

私は2月10日の注射を最後に、何とか寛解していますが、はてさて、エンブレルを中止するタイミングはこれでよかったのかと疑問に思うことがあります。

そして、ブログを止めないのは、「再発するかも、、、」と思っているからなのです。

さて、今日の本題は、26 施設の参加により実施したインフリキシマブを用いたRRR 試験を,アダリムマブを用いたHONOR 試験,オランダのBeSt 試験,欧米のOPTIMA 試験の結果も踏まえて,関節リウマチ(RA)寛解維持後の生物学的製剤中止のタイミング,およびバイオフリー寛解の可能性について書かれた「生物学的製剤中止のタイミング」(田中良哉、平田 信太郎、斎藤 和義、 最新医学 2012年 67巻2号 p. 237 –243)からです。

TNF阻害薬(インフリキシマブとアダリムマブ)を使用して、RAの活動性が抑えられてから6か月を目安に中止すると、バイオフリ―寛解の可能性があるそうです。また、全ての薬剤を中止出来る薬剤フリー寛解の症例では、RFが陰性化する症例が多かったそうです。

「悪くなったら、、、」と心配することなかれ。インフリキシマブを中止して、RAが悪化した場合、大部分の症例がインフリキシマブ再開で疾患活動性が抑えられるそう。

これは、あくまでもRAでの報告です。そして、例外は必ずあり、100%寛解しているわけではないので、ご了承下さい。

スティルの論文って見つけるのが難しいです

theme : みんなに知ってもらいたい
genre : 日記

谷折り、山折り

2012.07.01.13:06

最近、毎日のように折り紙をする息子君。

一人で黙々とやってくれればいいのですが、わからなかったら聞きに来ます。そこで説明するのが大変だった谷折り、山折り。結局いつも、「こうやって、ああやって。」とお手本を示していました。

所が、最近よい表現を見つけました。前向き、後ろ向きです。

息子君からみて、「前向き」が谷折り、「後ろ向き」が山折りです

息子君からそう聞いてきたような気がするのですが、彼曰く、ママがそういったじゃん。で、嬉しいことに「ママって天才。」

「いやぁ、それほどでも、、、」と照れてしまいました

と同時に、どんなに忙しくても、息子君と過ごす時間のほうが貴重だと実感しました。

theme : 成長の記録
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トラックバックテーマ 第1458回「好きな和菓子は何ですか?」

2012.07.01.12:54

こんにちは!FC2ブログトラックバックテーマ担当加瀬です(^v^)/今日のテーマは「好きな和菓子は何ですか?」です。先日加瀬は、実家に帰る際に百貨店へ寄り、おいしいどら焼きを買って行きました。家族にも絶賛されて、良い買い物をしたなと自分で自分を褒めてあげたい気持ちになりました!加瀬が和菓子の中で一番すきなのは、やはりどら焼きです!前にトラックバックで書いたたいやきも好きなのですが、どこでも手軽に手...
トラックバックテーマ 第1458回「好きな和菓子は何ですか?」


私が一番好きなのは、桜餅。道明寺粉のプチモチ感、あんこの甘さと桜の葉の香りがよく合い、最高です。季節はずれでるが、これを食べると春を感じます。
プロフィール

あきママ

Author:あきママ
2006年年12月:男の子を出産。(この時すでに高齢出産のお墨付き)
2009年9月:「関節リウマチ」と診断。病気と闘いながら第2児を授かることが出来るか。
2010年3月:「成人発症型スティル病」と診断。
病気に関することを、楽しく気ままな子育ての記録とともに、書き留めておけたらと思います。
よろしくお願いします。たくさんのコメント頂けると嬉しいです。

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